#UnMaillotVital para pedalear por la hemofilia

#Pedaleaporlahemofilia

1
|
4
|
0
|
9

Impulsos vitales

Hemos superado el objetivo en más de 909 impulsos.

Pau Salvà

Ciclista profesional con hemofilia

Desde 2016 llevo pedaleando, junto a ASHECOVA y Bayer, para dar visibilidad a la hemofilia y ser una inspiración para otras personas con este trastorno.

Ahora, con un sencillo gesto, tú puedes darnos un impulso vital para pedalear por la hemofilia: si llegamos a la meta de 500 impulsos vitales, Bayer los convertirá en una donación de 9.000€ a FEDHEMO para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia.

1
|
4
|
0
|
9

Impulsos vitales

Hemos superado el objetivo en más de 909 impulsos.

Pau Salvà

Ciclista profesional con hemofilia

Desde 2016 llevo pedaleando, junto a ASHECOVA y Bayer, para dar visibilidad a la hemofilia y ser una inspiración para otras personas con este trastorno.

Ahora, con un sencillo gesto, tú puedes darnos un impulso vital para pedalear por la hemofilia: si llegamos a la meta de 500 impulsos vitales, Bayer los convertirá en una donación de 9.000€ a FEDHEMO para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia.

La carrera contra
la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad que consiste en un defecto de coagulación en la sangre y con la que conviven más de cuatro cientos mil personas en en todo el mundo 1.

Personas que muchas veces temen no poder hacer lo que el resto si puede, porque una caída, una pequeña herida, algo que para cualquier otro no significaría nada, para ellos podría suponer un problema.

A todos ellos decirles que son imparables. Que corran, naden, salten o pedaleen. Qué vivan. Porque con el tratamiento adecuado, pueden disfrutar de una vida activa y completa2.

1. National Hemophilia Foundation [sede Web]. Fast Facts. Disponible en: https://www.hemophilia.org/About-Us/Fast-Facts [acceso 08 de junio de 2020]

2. World Federation of Hemophilia (WFH) [sede Web]. 2012 May [acceso 08 de junio de 2020]. Introduction to hemophilia. Disponible en: https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-to-hemophilia/

01
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula adecuadamente por la deficiencia o ausencia de una de las proteínas necesarias para la coagulación 3.
3. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) [sede Web]. 2019 Junio, 3 [acceso 08 de junio de 2020]. Hemofilia.
Tipos de hemofilia
Las dos tipos principales son la hemofilia A y la B. La tipo A está causada por el déficit del factor VIII y afecta a 1 de cada 5 mil varones nacidos vivos 4.
La tipo B está causada por el déficit del factor IX y afecta a 1 de cada 30 mil varones nacidos vivos 5.
5. Konkle BA, Huston H, Nakaya Fletcher S. Hemophilia B. University of Washington, Seattle, Seattle (WA); 2000 October, 2
Disponible en: https://www.hemophilia.org/About-Us/Fast-Facts [acceso 08 de junio de 2020]
Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1495/ [acceso 08 de junio de 2020]
¿Cuántas personas con hemofilia hay en España?
Según la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), en España se estima que este trastorno afecta aproximadamente a 3.000 personas 6.
6. Federación Española de Hemofilia (fedhemo) [sedeWeb].
Disponible en: http://fedhemo.com/tag/diamundialhemofilia/ [acceso 08 de junio de 2020]
Síntomas
La hemofilia se caracteriza por la aparición de hemorragia en las articulaciones, músculos u órganos internos, ya sea de forma espontánea o a causa de un traumatismo accidental o quirúrgico 2.
2. World Federation of Hemophilia (WFH) [sede Web]. 2012 May [acceso 08 de junio de 2020]. Introduction to hemophilia.
Tratamiento
El reemplazo del factor VIII es el tratamiento estándar para tratar y prevenir hemorragias en personas con hemofilia A 7,8. Si el tratamiento es precoz ayuda a disminuir el dolor y el daño de las articulaciones, músculos y órganos 9.
La calidad de vida del paciente puede ser el de cualquier otra persona sana con un cuidado y tratamiento adecuado 2.
9. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) [sede Web]. 2019 Junio, 3 [acceso 08 de junio de 2020]. Hemofilia.
Disponible en: https://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/hemophilia/treatment.html
7.Aledort L, Mannucci PM, Schramm W, Tarantino M. Factor VIII replacement is still the standard of care in haemophilia A. Blood Transfus. 2019 Nov;17(6):479-86
8. Samuelson Bannow B, Recht M, Négrier C, Hermans C, Berntorp E, Eichler H, et al. Factor VIII: Long-established role in haemophilia A and emerging evidence beyond haemostasis. Blood Rev. 2019 May;35:43-50
Pau Salvà
Ciclista profesional con hemofilia.
Embajador del proyecto ‘Pedalea por la hemofilia’, que inicié con ASHECOVA y Bayer en 2016. Este proyecto pretende dar visibilidad a esta enfermedad y, sobre todo, ser una inspiración para aquellas personas que padecen hemofilia. El mensaje que queremos transmitir es "los límites los pones tú", para que las personas con hemofilia sean más activas y tengan una vida más saludable.
Pau Salvà
Ciclista profesional con hemofilia.
Embajador del proyecto ‘Pedalea por la hemofilia’, que inicié con ASHECOVA y Bayer en 2016. Este proyecto pretende dar visibilidad a esta enfermedad y, sobre todo, ser una inspiración para aquellas personas que padecen hemofilia. El mensaje que queremos transmitir es "los límites los pones tú", para que las personas con hemofilia sean más activas y tengan una vida más saludable.

¿Qué es FEDHEMO?

¿Qué es FEDHEMO?

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), en una organización no gubernamental, de ámbito nacional que desde su nacimiento en 1971 trabaja para que las personas con hemofilia y otros trastornos de coagulación hereditarios y sus familias tengan una mejor calidad de vida, facilitando y mejorando su acceso a los servicios sanitarios, psicosociales y educativos, garantizando la igualdad, la libertad de elección y el mejor tratamiento para cada caso 9.

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), en una organización no gubernamental, de ámbito nacional que desde su nacimiento en 1971 trabaja para que las personas con hemofilia y otros trastornos de coagulación hereditarios y sus familias tengan una mejor calidad de vida, facilitando y mejorando su acceso a los servicios sanitarios, psicosociales y educativos, garantizando la igualdad, la libertad de elección y el mejor tratamiento para cada caso 9.

Actualmente existen 21 Asociaciones de Hemofilia integradas en la Federación y distribuidas por toda la geografía española 9.

Actualmente existen 21 Asociaciones de Hemofilia integradas en la Federación y distribuidas por toda la geografía española 9.

9. Federación Española de Hemofilia (fedhemo) [sedeWeb].
Disponible en: http://fedhemo.com/fedhemo/que-es-fedhemo/ [acceso: 08 de junio de 2020]

9. Federación Española de Hemofilia (fedhemo) [sedeWeb].
Disponible en: http://fedhemo.com/fedhemo/que-es-fedhemo/ [acceso: 08 de junio de 2020]

¿Qué es ASHECOVA?

¿Qué es ASHECOVA?

ASHECOVA (Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana) es una organización no gubernamental de ámbito autonómico y sin ánimo de lucro, cuyo principal objetivo es proporcionar la adecuada información a las personas con hemofilia y sus familias en la solución de sus problemas específicos de asistencia médica, educación, orientación, prevención, formación profesional y empleo; hasta conseguir una plena atención médica multidisciplinar y una plena integración educativa, laboral y social.

ASHECOVA (Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana) es una organización no gubernamental de ámbito autonómico y sin ánimo de lucro, cuyo principal objetivo es proporcionar la adecuada información a las personas con hemofilia y sus familias en la solución de sus problemas específicos de asistencia médica, educación, orientación, prevención, formación profesional y empleo; hasta conseguir una plena atención médica multidisciplinar y una plena integración educativa, laboral y social.

La misión de ASHECOVA es contribuir, desde su compromiso ético, a mejorar la Calidad de vida de las personas afectadas por Hemofilia u Otras Coagulopatías Congénitas, a nivel asistencial, sanitario, social y laboral en la Comunidad Valenciana.

La misión de ASHECOVA es contribuir, desde su compromiso ético, a mejorar la Calidad de vida de las personas afectadas por Hemofilia u Otras Coagulopatías Congénitas, a nivel asistencial, sanitario, social y laboral en la Comunidad Valenciana.

ASHECOVA, junto a Pau Salvà como embajador y junto a Bayer, impulsó en 2016 la iniciativa "Pedalea por la hemofilia".

ASHECOVA, junto a Pau Salvà como embajador y junto a Bayer, impulsó en 2016 la iniciativa "Pedalea por la hemofilia".